“我命由我不由天”

为了活下去，包珍妮强迫自己咀嚼食物，常人五分钟能吃完的食物，她一般都需要一个小时，状态不好的时候，甚至要两个小时。

不仅要活下去，还要活出意义！

从懂事以来，书籍成为行动不便包珍妮最好的朋友。她每周至少要看完两本书，作文写得越来越漂亮，每个学期总能捧回学校颁发的几乎所有荣誉。

很多次，在父亲背着她回家时，她高高地举起手中的奖状，举过父亲的头顶。

那是属于包珍妮为数不多的幸福时光。她也懊恼过命运对自己的不公，但她很快发现，这种沮丧情绪除了让她活得更加糟糕外，别无一益。她读过的书里，很多名人的成功，也从来没有一帆风顺。她的座右铭是，“我命由我不由天”。数次ICU九死一生经历告诉她及家人，每一次与外界接触，都潜在足以令她致命的感染风险。小学毕业后，她只能躲在房间，缩在床上，瞪大眼睛，花白的墙壁，滴答响个不停的闹钟声中，她开始想到自己热爱的文字。

她在病友鼓励下，写的文章《生命的色彩》，让她拿到了人生的第一笔稿费800元。在病友的帮助下，她的《梦想》得到贺懋中老师谱曲。

包珍妮还记得当时情景，刚被医院切喉在病床上奄奄一息。这时，耳畔传来《梦想》优美的旋律。这么美好的音乐竟有她的一部分贡献。那刻，她眼泪夺眶出。

“活着，真好。”她想。于是，有了《予生》：我庆幸着 又度过一个昨天／我追逐着明天追逐每个明天／我爱这世界 千变万化的世界／我有许多心愿 来不及实现／我想偷走时间每一刻时间／恨不得每分每秒 再慢一点点。予生，给予新生，“我希望能够给自己一个新的生命。”

由罕见病病友组建的8772乐队，在沙宝亮老师的指导下，为珍妮的《予生》谱上了优美的旋律。目前，《予生》的互联网下载量达到了6000多次，每次下载能给珍妮带来2元收入。