专家观点

    孩子要预防并发症 家长心理健康也需关心

    大疱性表皮松解症这种病，在治疗上有没有什么好办法？据刘伟介绍，目前主要是对症治疗，预防和减少各种并发症，另外需要加强护理，婴幼儿可以少量多次喂奶，动作轻柔，涂防止摩擦的润肤油，穿柔软宽松的衣服，用柔软的棉质尿布、绵羊皮内衬垫等。对于皮肤的溃疡糜烂等，就需要专业的护理治疗了。

    据了解，目前这种病在全世界范围内都没有好的根治办法，只能及时处理破损皮肤、控制感染，重要的是家人的细心护理。刘伟表示，很多家庭生活困难，患儿生活又不能自理，所以得不到很好的护理。此外，患儿家人的心理健康也需要格外关注。

    刘伟说，好在国外和国内都有专门的组织来帮助患儿和家长，比如国内的蝴蝶宝贝关爱中心，可以给家长和儿童提供专门的护理经验和精神帮助。所以患儿和家长需要抱团取暖，增强信心。

    帮帮她吧

    治病花几十万，全靠亲朋接济

    金金一家来自徐州，为了给孩子寻医问药，辗转来到苏州。目前，金金一家租住在苏州市吴中区一间不足6平米的房间里，房间的柜子里摆满了金金的药物。虽然是和别人合租，但屋子里充满了温馨，看得出来，金金和父母一直用乐观积极的心态面对着人生。

    记者到访时，懂事的金金坐在床上画画，脸上和手上的皮肤布满粉红色的疤痕，额头处还贴着一小块纱布（如图）。据金金的妈妈解释，金金身上的这些疤痕是皮肤长的水疱和血疱溃烂后留下的，孩子的手红肿溃烂，已经有点血肉模糊，令人揪心，可是坚强乐观的金金依然笑着说，“我还可以画画，我长大要做画画高手。”

    据介绍，为了给金金治病，家里已经花去了几十万元。如今，全家唯一的收入来源，是金金爸爸每月打工挣的微薄工资，整个家庭入不敷出，每月都靠亲戚朋友接济。

    用过期敷料，妈妈每天学校陪读

    由于没有足够的钱治疗，金金只能反复使用过期的敷料。“过期的也总比没有好。”金金的妈妈无奈地说。

    常年的病痛折磨让金金失去了上幼儿园的机会。到了上小学的年纪，好学的金金执意要去读书。

    目前，金金已经在读一年级，金金的妈妈每天都要到学校陪读，防止孩子碰撞或是摔跤，否则皮肤就会严重溃烂。喜爱画画的金金画的第一幅图画，便是自己的妈妈，来自妈妈的疼爱让她更加坚强。

    获悉金金一家的悲惨遭遇后，苏州市慈善总会副会长俞瑞榛、秘书长胡耀赋等人进行了走访慰问，给金金带来了书包和文具，并送上爱心善款1万元。

    面对雪中送炭的爱心款，金金的爸爸非常激动，“谢谢你们的安慰和鼓励，谢谢慈善总会，日子是很困难，但我们夫妻俩还是很有信心，日子会越过越好的。”

    见到这么多好心人，金金非常高兴，给大家看自己独立完成的图画，“谢谢叔叔阿姨们来看我，我虽然每天都很痛苦，但有我的爸爸妈妈，有这么多好心人来关心我，我一定要好好生活下去。”

    据了解，苏州市慈善总会启动了新一年的爱心帮困计划，首批10万元定向资助10名困境儿童家庭。

    苏州慈善总会开通在线捐款通道

    如今，金金正面临着手指的手术，巨额的手术费让父母一筹莫展。为此，苏州市慈善总会专门开通在线捐款通道，呼吁更多爱心市民伸出友爱之手，积少成多，点燃爱的希望，帮助女孩金金战胜病痛。（户名：苏州市慈善基金会；账号：325601000018170226408；开户行：交通银行苏州城中支行；捐款时请注明“帮助金金‘蝴蝶宝宝’）

    网友们纷纷捐款并留言为金金加油鼓劲，还发动身边的亲朋好友，共同来帮助这个坚强的“蝴蝶宝宝”。

    网友“欢欢麻麻”就表示，一年级孩子正是活泼好动的时候，金金的手脚都要用绷带包扎，稍不留神就会皮肤溃烂，这该是何等的煎熬，希望小金金尽快好起来，回到属于自己的快乐童年，“可怜天下父母心，一切会好起来的，自从自己做了妈妈，特能理解孩子对于家庭的重要性。”