D家有自闭症孩子，家长该做哪些事儿

    目前，对于自闭症的发病率，国内尚无统一说法。有儿科医院摸底调查，仅在正常学校中就读的6-12岁学生中的患病率就达到了0.41%；有调查报告称，自闭症在我国的发病率达到1%；还有一些调查认为，自闭症的发病率为千分之六。范世禄说，目前对山西自闭症孩子的数量还没有详细统计，但按照发病率1/150来算，这个数目不小了。仅省儿童医院，每年就会接诊200名左右的自闭症孩子。

    范世禄除了是一个自闭症患者的父亲，他还是山西方舟自闭症康复研究院的负责人。当初，为了给孩子提供一个好的康复环境，他辞掉工作、借钱办起了康复研究院。范之舟考上大学了，有自己的特长，也能和外界进行交流。这些和范世禄、范俊娥对自闭症的研究分不开。

    那么，对其他自闭症孩子家长，他们有哪些建议呢？

    “对自闭症孩子的康复训练，主要是训练他们的听指令能力、自理能力和表达能力。”范世禄说，作为家长，一定要坚持，这是一个从量变到质变的过程。另外，自闭症的特征之一就是社交障碍，但人的行为是在社会中发生的，孩子学习也要到社会中去，家长需要做的是在旁边静静地观察，在他们遇到问题的时候，帮助他们去分析，教会他们正确的表达方式，让孩子学会在社会当中去生存。

    “理解别人。比如，之舟去拍车展，等车展快结束人少了的时候去拍，而不是人多时候去拍。比如，去年之舟被众多学生家长联名劝退的时候，我们首先理解其他学生和家长的想法，也知道自家孩子带给他们的困扰，然后他妈妈去给学生送书本、免费给学生补课，做了自己能做的事情，最终也得到了其他家长的谅解。”范世禄说，他平时会接触很多自闭症孩子的家长，有的家长在知道孩子得了自闭症以后，只希望别人理解自己，却不去理解别人，不能设身处地替别人想，这样就会出现矛盾，别人会想，我为什么一定要理解你包容你。还有的家长会借着孩子有病这件事，到处求助、哭穷，“本来大家是同情的，却因为这些不当行为产生了厌烦心理。所以，作为家长，不能让大家因为我们的行为，而讨厌我们的孩子。”

    “理念问题，孩子首先是自家孩子，其次才是特殊孩子。家长要尊重他们、支持他们。有的家长太焦虑了，孩子做出什么行为，他马上觉得孩子是因为自闭症才这样，其实，对正常孩子来说，三四岁、五六岁，他们也会不听家长的话，也会常常做些让家长抓狂的事情。”范世禄说，之舟还有个妹妹，在妹妹的眼里，哥哥和其他人没有什么不同。有的人生了老二，就希望将来自己老了之后，让老二去照顾老大，但他们从来不对女儿说这样的话，平时也会让之舟去照顾妹妹，让兄妹俩有相互扶持的概念。

    E自闭症孩子的教育，希望能得到接受和包容

    在初中的时候，范之舟曾经先后喜欢上了两个极为关心他的女同学，闹了一些恋爱风波。和记者交谈时，他会畅想未来的生活，要成家、要养家、要周游世界。在微信朋友圈里，范之舟会写下自己对体育比赛、时事政治的看法，会发照片，记录自己的生活状态……如果忽略他是一个自闭症患者的身份，他和其他正常孩子并没有什么不同。

    “现在的之舟，在学校就是一个普通的同学，有同学喜欢同情帮助他，有同学反感讨厌不想容纳他。他也折中地存在着一些想法，一方面纠结着自己，委曲求全；另一方面克服自己，战胜自己，坚持着自己。他和环境保持了一种平衡。”范俊娥说，但这种看上去的平衡是脆弱的，而且，这种平衡有一个强大的支撑，他妈妈是学校老师，他是教工子弟。对于更多自闭症孩子来说，能随班就读、享受教育融合是一件更加艰难的事情。

    2014年，我国发布了《特殊教育提升计划（2014-2016年）》，中国将扩大残疾儿童少年义务教育规模，尽可能在普通学校安排残疾学生随班就读。范世禄说，据他所知，目前很多小学依然不愿意接纳自闭症孩子随班就读，觉得会影响分数，这在应试教育下是难免的。从这个意义上来说，打破阻碍自闭症孩子融合的铜墙铁壁，是一个艰难的过程，但作为家长，必须争取孩子上学的权利，让孩子走得更远。