“每次骨折后，孩子都要做手术，术后我会往孩子受伤的位置贴上一个‘小笑脸’，最大的愿望是她有一个正常的人生。”家住辽宁本溪市本溪县小市镇腰堡村有这样一户特殊家庭，5口之家，3个肢体残疾人，刚满3周岁的小女儿刘琦楠，因患有先天性“成骨不全”症，也被称为“瓷娃娃”症，从出生到现在已骨折了7次。9日，记者在中国医科大学附属盛京医院见到了正在治疗中的刘琦楠。

据了解，成骨不全症，又称脆骨病，发病率约10万分之3，是一种罕见遗传性骨疾病。特征是骨质薄、脆，即使受的是轻微伤，甚至没有受伤，也会骨折。

很多人一生都未必有骨折的经历，可在“瓷娃娃”症患者身上，骨折是随时随地可能发生的事。

“从孩子出世，到得知她患有这个病，我对她百般呵护，可依然不可避免她受伤。走路、翻身、玩玩具都可能让她一下子就骨折了。”身患肢体重度残疾的母亲李扬说，这3年来，孩子的手术、住院等治疗费用已超过10万元，这对于低保户家庭来说已是天文数字。李扬平时只靠打零工、种地勉强糊口，因为孩子的病到处借钱，现在已是负债累累。

虽然为孩子治病的费用已让这个贫困家庭不堪重负，但全家人对孩子的康复依然寄以厚望。

2018年，辽宁省发布《关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》(以下简称《意见》)，残疾儿童救助制度全面实施。《意见》明确，有条件的地区，可根据不同儿童残疾类别、不同病种形成的障碍严重程度，扩大残疾儿童康复救助年龄范围，也可放宽对救助对象家庭经济条件的限制。

2019年1月，该《意见》内容进行了再次升级，儿童救助年龄从原来的0-6岁提高到0-7岁；增加了因病致贫生活补助费用2万元；取消定点医疗，覆盖全省所有的三甲医院，统一划入医保。

救助政策让这一家人对生活重燃希望，患儿母亲李扬说，以此次住院花费为例，一共交了48500元住院押金，出院后“新农合”报销1万余元，自费配置助行器3000多元，根据省政府救助政策，最高还能享受政府救助共33200元。自己只需支付几千元。

辽宁省残疾人联合会康复部主任刘艳梅说，此次政府将救助制度再升级彻底打消了残疾家庭看不起病的顾虑。“医保”、“大病医疗”、“救助补贴”相互叠加，救助政策非常厚实，也体现了政府助残的决心。以提高救助范围1岁为例，辽宁省有符合条件的患儿7000-10000名，政府每年要多投入1.4亿元进行救助。

中国医大盛京医院小儿骨科病房副主任李祁伟教授告诉记者，刘琦楠所做的股骨固定手术很成功，目前，处在术后恢复阶段，情况良好。但他表示，“成骨不全”症尚没有特殊治疗方法，只能在平时做好保护措施，尽量避免患者骨折。

另据了解，因为无法接受及时有效的治疗，绝大部分成骨不全症患者最终成了残疾人。有很多患者从未接受过夹板和手术治疗，而是通过自然愈合，这容易导致骨头畸形，最终导致残疾。实际上，瓷娃娃没有想象的那么脆弱，通过正确的治疗，可以上学、工作、结婚、生子，可以过正常生活。(完)