带着儿子一起康复她陪伴“星星的孩子们”23年

杭州网发布时间：2024-09-27 07:57

孩子上不了学

咬牙筑“星星港湾”12年

郑红丽带着儿子在北京做了三年的康复训练，科学的康复治疗让洋洋的变化显而易见，最大的变化是洋洋会自言自语了，这对孤独症孩子至关重要，因为从语言的发展模式来说，自言自语是好事，下一步孩子就会发展到和别人对话。而与人对话是孩子将来融入社会生活最为重要的工具。

然而，希望的小火苗很快就被压灭了。当郑红丽回到吉林通化，将洋洋送到了正常孩子都上的幼儿园，洋洋的一切进步又被打回了原形。幼儿园方面说，孤独症孩子不能适应正常的幼儿园的纪律要求。

眼看着儿子已经过了适学年龄段，郑红丽再一次陷入迷茫。那几年，有十几个通化当地的孤独症患儿家长慕名找到她，登门寻求康复训练方法。

2012年，郑红丽决定成立一家孤独症患儿的康复托养机构，取名为“心语”，意思就是“星星的孩子从内心说出的话”。但是成立这样一家托养机构并不容易，这12年来经费不足一直困扰着她。12年来，她几次搬家，当地残联一直免费给她提供场地。

通化市残疾人联合会副理事长姚银鹏：创办初期她这儿的环境相对比较简陋，我们就出资为其租赁了一个环境比较合适的场所。此外我们还为中心的人员申请了公益性岗位，减轻他们运营的一些负担。

不包含郑红丽本人在内，心语有15名员工，再加上各种花销，机构每月的开支需要四万多元。

然而，入园的孤独症患儿家庭大都经济不富裕，郑红丽定下的收费标准是每月400元到800元之间，其中，来到这里的患儿有80%以上都是低保家庭，郑红丽始终坚持对这部分群体只收取400元的托养费。

照顾孤独症患儿并不是容易的事。这里的老师们往往身兼数职，不仅要教授课程，还要照顾孩子用餐、上厕所，随时处理各种突发状况。

0到7岁是孤独症儿童抢救性康复的最佳时期，7岁以内的患儿，残联会向康复机构提供康复经费。然而，郑红丽这里接收的都是7岁以上的大龄孤独症患儿，按政策享受不到康复经费。这12年来，每到艰难的时刻，郑红丽的丈夫都给妻子最大的支持。

来源：央视新闻客户端作者：编辑：陈周滢