孤独症是一种神经发育障碍性疾病，有孤独症的孩子往往自闭刻板，无法与人社交。23年前，在吉林通化，郑红丽的儿子洋洋确诊患有孤独症。郑红丽说，确诊的那一刻，她不想做郑红丽了，她要陪着儿子一起康复，一起成长。

现在的郑红丽，是通化“心语残疾人庇护中心”的创办人。在她的庇护中心里，她的儿子洋洋和50多名同样患有孤独症的学生们在这里康复学习。这群平均年龄26岁的孤独症学生，在这里学书法、音乐、编织还有社会实践等课程。

“星星的孩子”也可以登台歌唱

前不久，记者在通化市的一场公益演出活动中见到了郑红丽的身影，她的学生们能登台演出了。

这里是吉林省通化市的一个大型商场，每逢周末会不定期举办公益演出。今天的表演者是一群孤独症患者，他们年纪最小的有6岁，最大的有28岁。

她叫郑红丽，是带队老师，孤独症患者内向自闭拒绝与人交往，把这群“星星的孩子”组织到舞台上，郑红丽和她的同事们忙得满头大汗。而台下的家长看着自己的孩子们被老师搀扶着走上舞台，也特别开心。

学生家长 王慧丽：以前从来没想过，但是在郑姐的领导下，孩子登台演出了，真的特别高兴。

这是今年第15次登上舞台。这些孤独症患者一首歌曲，练习了三年半；乐器表演，反复打磨了七年。从无法张口表达，到主动登台表演，帮助这些孤独症患者用音乐搭建起与社会之间桥梁的，是通化市“心语残疾人庇护中心”创办人郑红丽。

郑红丽：这么多年你做这个机构，一定会有治愈你的人，一定也有人觉得你很傻，但是看到他们能够上台了，我觉得还是值得的。

为母则刚

辞职与儿子直面“孤独症”

患有孤独症的孩子们，他们听力正常，却对别人的话语充耳不闻；他们双眸明亮，却对周围的世界视而不见；他们拥有表达能力，但大多时候不知如何开口与别人交流。他们就犹如天上的星星，一人一世界，独自闪烁，因此被称为“星星的孩子”。

26年前，郑红丽在事业单位工作，新婚的丈夫是品牌酒的批发商。夫妻俩经济宽裕。结婚一年后，他们拥有了自己的儿子洋洋。郑红丽怎么也想不到，可爱的儿子在三岁时确诊患有孤独症，这改写了她的人生。

每天早上七点半，郑红丽会准时带儿子出门，步行十多分钟走到她创办的残疾人庇护中心。她安顿好儿子之后，陆续迎接其他患儿入园。郑红丽告诉我们，她的故事是从儿子洋洋三岁时开始的。那时，洋洋格外爱哭闹，情绪激烈时，郑红丽的脸上、胳膊上，都留下了洋洋的咬痕，她只好带孩子来到北京看病。

医生判断洋洋已经错过最佳干预治疗期，可能面临着一生都没有语言的结果。郑红丽思考再三，辞掉了自己在事业单位的工作，全力以赴帮助儿子康复。

郑红丽：我不想再做郑红丽了，因为我要面对我的儿子，我就是一个残疾孩子的家长，我也就下定决心，带着他一起去康复。

在北京的时光，除了要给儿子做康复治疗，郑红丽也在给自己“疗伤”，她努力去接纳儿子的现状，调整自己的心态。

为了节约开销，郑红丽夫妻约定丈夫负责赚医疗费，她和儿子租住在北京郊区，每天坐公交车到专业机构接受康复训练。三个月后，郑红丽终于看到了希望。

孩子上不了学

咬牙筑“星星港湾”12年

郑红丽带着儿子在北京做了三年的康复训练，科学的康复治疗让洋洋的变化显而易见，最大的变化是洋洋会自言自语了，这对孤独症孩子至关重要，因为从语言的发展模式来说，自言自语是好事，下一步孩子就会发展到和别人对话。而与人对话是孩子将来融入社会生活最为重要的工具。

然而，希望的小火苗很快就被压灭了。当郑红丽回到吉林通化，将洋洋送到了正常孩子都上的幼儿园，洋洋的一切进步又被打回了原形。幼儿园方面说，孤独症孩子不能适应正常的幼儿园的纪律要求。

眼看着儿子已经过了适学年龄段，郑红丽再一次陷入迷茫。那几年，有十几个通化当地的孤独症患儿家长慕名找到她，登门寻求康复训练方法。

2012年，郑红丽决定成立一家孤独症患儿的康复托养机构，取名为“心语”，意思就是“星星的孩子从内心说出的话”。但是成立这样一家托养机构并不容易，这12年来经费不足一直困扰着她。12年来，她几次搬家，当地残联一直免费给她提供场地。

通化市残疾人联合会副理事长 姚银鹏：创办初期她这儿的环境相对比较简陋，我们就出资为其租赁了一个环境比较合适的场所。此外我们还为中心的人员申请了公益性岗位，减轻他们运营的一些负担。

不包含郑红丽本人在内，心语有15名员工，再加上各种花销，机构每月的开支需要四万多元。

然而，入园的孤独症患儿家庭大都经济不富裕，郑红丽定下的收费标准是每月400元到800元之间，其中，来到这里的患儿有80%以上都是低保家庭，郑红丽始终坚持对这部分群体只收取400元的托养费。

照顾孤独症患儿并不是容易的事。这里的老师们往往身兼数职，不仅要教授课程，还要照顾孩子用餐、上厕所，随时处理各种突发状况。

0到7岁是孤独症儿童抢救性康复的最佳时期，7岁以内的患儿，残联会向康复机构提供康复经费。然而，郑红丽这里接收的都是7岁以上的大龄孤独症患儿，按政策享受不到康复经费。这12年来，每到艰难的时刻，郑红丽的丈夫都给妻子最大的支持。

“蜗牛向前”

助孤独症孩子融入社会

郑红丽教孩子们书法、音乐等课程并不容易。一首歌，这些孤独症学生练习了三年半；乐器表演，反复打磨了七年。家长们已经很满意了，但是在郑红丽看来，学会乐器的下一步能走到公开的舞台上表演，这对于孤独症患者是非常重要的挑战，她说：“我们要改变、我们要去适应社会。”

在社交媒体平台上，郑红丽给孩子们注册了账号，并起名为“心语小蜗牛工作室”。她会直播学生们的编织课，并把学生的手工艺品在平台上售卖，所得款项发给学生。她说，我们要像小蜗牛一样，走得慢不要紧，只要坚持向前走，一定要接触社会。父母毕竟会老去，帮助这些孤独症学生慢慢融入社会，虽然难，但一定要坚持。

受到北京康复机构教育理念的影响，郑红丽和老师们共同编制了葫芦丝、巴乌等音乐乐器康复教材，开发了书法、国画等艺术课程。

郑红丽经常带领学生们参加公益演出。她说孤独症的患者其实对这个世界也有好奇心。每次报名，学生们都很积极。

表现好才能参加演出，而演出后的美食，好像更让郑老师的这些孤独症学生期待。

郑红丽：因为他们早晚有一天要适应这个社会，我觉得这个社会不可能因为我们残疾去改变，我们要改变我们去适应这个社会，我觉得只有我们改变了，社会才能够去适应我们，所以首先我们要先把自己做到。

除了公开演出，郑红丽还会带领学生们去爱心企业学习包包子，她希望这些孤独症学生能掌握一些实际技能。她说，他们终归不能一辈子待在学校。

郑红丽：我们孤独症的孩子是终身残疾，每一天对他们来讲都需要去康复，如果不去康复，他们可能就会退步，也像我们家长说的会退化。所以对于我们孤独症群体来讲，作为一个家长来讲，我们真的是没有退路，只有坚持，在坚持中我们看到孩子的进步，在坚持中我也能看到家长久违的微笑。最长情的告白就是陪伴，我就是觉得我把最深情的陪伴给我儿子、给这些孩子了。