▲浙江省皮肤病防治研究所上柏住院部“全国青年文明号”的12位成员在院区合影

    “外面的人怕我们,这里的12位医务工作者对我们像亲人。”66岁的朱定耀和另外83位麻风病患者生活在“中国麻风第一村”里,虽然来这儿还不到两年,但他决定在此走完剩下的人生。

    只记住12个人的名字

    小湫湫出生在浙江省湖州市德清县金车山下“中国麻风第一村”。她的母亲曹素凤是一位重度麻风病患者,双目失明,手足残疾。

    麻风病是什么,8岁的小湫湫或许不知道。

    她只知道,每天早上,潘美儿护士长会带着几位护士去各个病房,把病人脚上的脓水挤掉,换上干净的药布。每天下午,端来热水给他们泡手、泡脚、除茧。

    潘护士长告诉她,得了这个病,皮肤不会出汗。特别干,就要拿温水泡着,再擦药膏保湿。

    小湫湫瞪着好奇的眼睛,边看边学。她说,长大了也要照顾需要照顾的人。

    而让她觉得奇怪的是,麻风村穿白大褂的人中常常出现她叫不出名字的新面孔。而等她刚刚记住,就再也见不着他们了。

    潘护士长说,可能因为山里太寂寞了。

    大学生分到这里,几年后全部离开。中专生奉调而来也走得一个不剩。小湫湫能固定叫出名字的就12人。这12人拥有一个响亮的名称:全国青年文明号。

    “是前辈们的表率,让我选择了坚守”

    86岁的陈德友治了一辈子“麻”。他回忆,当年下乡排查麻风病,除了袋里塞着粽子、馒头,还得扛一床被子。晚上没地方睡,就在破庙里和同事挤一床被子。

    “60后”医师王景权也回忆,当年骑一两百公里路下乡送药,骑得屁股破了皮也不知道。晚上睡觉一看,皮肉都粘在裤子上。

    他说,刚结婚没几天,和往常一样骑车去送药,结果被汽车撞了。头上缝了11针,妻子在旁一直哭。他说,哭什么,这不好好的嘛。

    当年20岁的潘美儿刚从卫校毕业,来到麻风村就吓得要走。

    “是前辈们的表率,让我选择了坚守。”潘美儿说,和他们相比,我们已经非常幸运。

    2009年,潘美儿在北京人民大会堂领南丁格尔奖那晚,所有病人都挤在电视机前等待。

    看到阿美领奖那一刻,大家欢呼起来。有手的鼓掌,没手的,用胳膊击打,用脚跺地。有些坐在轮椅上、躺在床上的,兴奋地欢叫。

    上班第一天,“80后”归婵娟用手套、口罩把自己裹得严严实实。给病人输液的时候还是被病人腿上一股扑鼻的腐臭熏得差一点呕吐。

    “刚开始难受,后来就习惯了。”归婵娟说。

    有一次,患者端着热腾腾的饺子给归婵娟吃。她不忍拒绝,闭上眼睛,夹起一个塞到嘴里。这是她第一次吃患者送的食物。

    “谢谢你肯吃我的东西,我太高兴了!”患者的反应让归婵娟有些羞愧。

    这些饱受歧视的患者,渴望从给予和接受中获得平等。

    “我不愧对病人,但我愧对家人”

    对医生来说,最幸福的莫过于病人的信任和尊重。

    王景权说,2011年春节,大雪封山,麻风村停电,喝不上水,吃不上饭,患者杜丙生给他送来热腾腾的面条。他感叹,这是他平生吃过的最好吃的面条。

    住院部主任喻永祥每年除夕夜值班都会为和哪个患者一起吃年夜饭而“烦恼”。患者们幸福的“争夺战”最后以“大年夜在你家吃,年初一在他家吃”而告终。

    前些年,得知喻永祥父亲癌症住院,“村”里三位老人竟背着他悄悄买了甲鱼、保健品,跑到医院去探望。喻永祥知道后,感动得泣不成声。

    在大家印象里,硬汉“村长”喻永祥就流过两次泪。还有一次是父亲去世的时候。

    “我不愧对病人,但我愧对家人。”父亲操劳一世,临终前,喻永祥也没能多陪一会。

    陈德友在麻风村做所长那一年,母亲在老家去世。母亲身前、身后事都是陈德友侄子一手操办。

    每年他都会去老母亲坟前看一看。只有这么做,对家人的愧疚感才会减轻一些。

    湖南籍医师谭又吉说,老所长的故事一直激励着我们。

    “一年见不到几次父母,我们就把这里的老人当做父母。”护士汪萌萌说。

    12月初降大雪,雪未化尽,山上一片洁白。有句话说,世上美丽的花朵,开在无人注目的角落。

    12人中最年轻的王超霞说,我们没觉得自己有多特别。我们只是做了医务工作者分内的事。硬要说特别之处,也许是我们照顾的人群比较特殊吧。