骗婚、装病、诈捐……面对谣言,蔡磊驳斥!
杭州网  发布时间:2024-09-07 07:28   

“招募20个快死的患者干一票”?

针对“蔡磊团队没有在进行科研,找大学生当演员做科研”等言论,声明中也表示,蔡磊团队主要通过项目合作推进药物研发进程,即:不会按传统的方式制药。团队建设由患者、医生、药企、科学家组成的科研合作平台,加速推动更多突破性的渐冻症药物研发。

蔡磊团队是汇聚和处理科研信息的枢纽,这种模式决定了沟通和对接的工作量会非常之大。实施一个研究项目需要四个基本流程:发现-联络-验证-转化。目前,前两个流程工作由蔡磊团队直接执行,验证环节工作主要由第三方合作实验室执行,蔡磊团队外派人员驻扎在部分实验室,转化环节工作由第三方和蔡磊团队共同执行。

截图自蔡磊声明

至于“蔡磊在纪录片里说不用顾及伦理,直接招募20个快死的患者干一票”的言论,声明称,此谣言截图出自腾讯新闻2022年跟拍蔡磊的纪录片《和陌生人说话》,是蔡磊在北京天坛医院就中美瑞康的SOD1靶向渐冻症药物RAG-17等药物申请早日启动IIT(研究者发起的临床研究)沟通时的画面。

声明强调,部分自媒体账号断章取义,恶意扭曲事实,诽谤蔡磊罔顾伦理。恰恰相反,蔡磊表述的意思是渐冻症患者随时面对死亡,希望可以加快伦理审批,加速开展临床。

骗婚?骗同学?

针对蔡磊的网络谣言中,不乏一些是涉及其个人和家庭的。

针对“骗婚”言论,声明中驳斥称,蔡磊于2018年1月初相亲并确认结婚,8月才开始肉跳。肉跳一开始根本没当回事,直到2019年才去医院看病,2019年9月确诊渐冻症。蔡磊的父亲是因为乙肝转化肝硬化而离世,祖上三代包括远近亲属均没有任何渐冻症先例。

声明还称,“四五年前蔡磊在老家组织聚会,吹嘘冰桶挑战,忽悠老同学捐款,每人收取至少1000元”也纯属谣言。

蔡磊身体还在恶化,发声已困难

蔡磊方面还表示,过去几年来,不管是中医、西医还是各种实验性可能的药品、保健品、干细胞等等,蔡磊都积极以身试药,也希望这些宝贵的患者科研数据留给其他患者参考。但是非常遗憾,目前还没有一款药物被证明可以改善或阻止病情的发展,甚至显著延缓的效果都难以看到。

2023年10月,蔡磊曾经在尝试一款药物后看到了短暂的改善效果,但之后很快效果就消失,后续多次使用这款药物也看不到效果,而且后续病情快速发展,早已不再使用。

6日,其团队工作人员也向记者表示,蔡磊目前的身体状况不太好,比之前又有下降,目前发声很困难。

来源:中国新闻网  作者:记者 张尼  编辑:陈周滢
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