写下《相信》一年后,蔡磊还相信吗?
杭州网  发布时间:2024-04-24 08:39   

“我经常想到,电影里最后一拳把坏蛋击倒了,这个场景在我这儿会不会出现。”

这是一段你得使劲听,才能听清的话。尽管说话的人,已经用尽全力。

整整一年前,蔡磊的《相信》出版。那时的他,走路已经开始不稳,吐字却还算清晰,用力地讲述着自己这个进行时的、与渐冻症抗争的故事。

今年“4·23世界读书日”前,央视新闻《相对论》记者庄胜春再访蔡磊。他发出含混的声音,说自己正“全力和死神最后一击”。

此时的他,还“相信”吗?

人生长短不一,但都有“倒计时”。有的人,会提前收到自己的死亡通知书。

2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁,41岁,刚刚有了孩子,似有无限希望。

大多数渐冻症患者的平均生存期为2~5年。一旦患病,无法逆转、无药可治。200多年来,渐冻症患者的治愈率为0。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。

一年前,他写下《相信》,记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他,是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空,以一种可怕的战斗力,尝试各种匪夷所思的治疗方式,在绝望和希望之间求生。

今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。

但他工作不停,“至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”

“我想,后面又得插管、又得气切,我也不受罪了,也尽力了,我先走一步。”去年年底时,他曾想过死,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我们就没有希望了”。

来源:央视新闻客户端  作者:  编辑:陈周滢
返回
杭州网·国家重点新闻网站