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出生就患“怪病”,母亲卖香皂救女:今天也是为小丸子加油的一天
2019-09-12 07:03:03杭州网

回忆往事

异常情况,其实早有“苗头”

现今没有有效的治愈办法,这无异于晴天霹雳。

而罗女士一家不愿放弃,回到老家雅安后,他们又继续带着孩子满医院跑,“有的医院医生能叫出病的名字,而有的医生连名字都没听过。”她记得最清楚的是一位60多岁的皮肤科医生对她说,“这么多年来,他都没见到过一例。”并且称,在雅安治愈的几率很小,让他们去成都等大城市的医院看看。

9月8日,罗女士带着女儿来成都求医,红星新闻记者在罗女士亲戚家中见到患病的小丸子,她双腿长满了红斑,右脚脚底还出现溃烂,不过好在脸部到脖子处暂时没出现。

↑小丸子的右腿

↑小丸子的脚底

罗女士向红星新闻记者回忆,其实这个病的症状在她自己出生时就有了,只是她当时不知道。

罗女士说,31年前,她刚出生时,身上就有许多大理石似的花纹,她听母亲说,在怀她时母亲还在大理石厂上班,所以大家都认为那是大理石厂产生的辐射造成的。“而自己从一岁多患眼疾,因为当时医疗条件有限,也被当成白内障治疗。”因为错过了最佳治疗时期,在她12岁那年,她被医生下了“判决书”:“右眼瞳孔萎缩消失,没法儿治了!”右眼就此失明。而据罗女士介绍,她父母的视力都很好,为何会患眼疾?她也不清楚原因。

奇怪的事情还没完。罗女士告诉红星新闻记者,小时候当别人开始换乳牙时,她的牙齿一直没动静。31年过去了,她现在的牙齿都还是乳牙。她张开嘴,红星新闻记者看到,她的牙龈发育不全,全口只有18颗牙齿,而正常人有28-32颗,几年前,上口腔又新长出一颗尖尖的新牙。

不仅如此,她手、脚的指甲在12岁时也全部都换了一遍,“从指甲甲根处开始长出新指甲,长到一半时,原先的指甲就可以轻易扯掉……”而这一切,由于年龄的原因,她都不觉得这和别人有何不同,更不会认为这是一种病,直到女儿被查出身患此病,她才回忆起这些“与众不同”的事情。

她听母亲说,当年在怀她时由于不知道已怀孕,感冒时还吃了头孢。她不确定,自己患这种病是否与之有关?

无奈之举

辞掉工作,卖香皂救女

↑罗女士的朋友圈

现在,原本在培训学校当老师的她,为了安心照顾女儿,辞去工作,赋闲在家。她开始自制手工香皂在朋友圈售卖,在每条文字前面,她都会加上一句:#今天也是为小丸子加油的一天#。罗女士说,给女儿治病的过程太艰辛,很多事情都让她麻木了。虽然做手工香皂卖赚不了多少钱,但她希望通过卖香皂,让女儿和自己都更坚强一点。看着女儿满身是红斑水疱,但依旧每天笑呵呵乖巧的模样,再难她也觉得自己能挺过去。

↑罗女士为救女儿开始在朋友圈卖手工香皂

她们的不幸,也得到很多人的帮助。罗女士告诉红星新闻记者,她的事情发布在网络上后,她的微信、微博好友就处于极速裂变状态,但她没有收取别人的捐款。

她说:“那么多不认识的好心人,因为‘听说’,加我好友询问小丸子的情况,帮我出主意,转发朋友圈找医生,帮我挂号,每一个都不忘给我加油鼓气。知道我不收捐款,就发动公司同事朋友家人买手工香皂,用行动表达关心,我们一家特别感动,真情暖人心。”罗女士说,“这不是营销,也不是宣传,这都是因为爱!”“虽然医生的话让人很绝望,但是我和老王(孩子爸爸)都不愿就此妥协,一定会抓住任何一丝希望!”“我知道未来很艰难,但就算跪着也要陪小丸子走下去!”

↑罗女士的朋友圈:感谢那些给她帮助给她加油鼓气的好心人

来源:红星新闻    作者:记者 胡挺 章玲    编辑:管鹏伟    责任编辑:方志华
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