早预防，早筛查，早阻断

中国新闻周刊消息 刘雨(化名)第一次踏进首都医科大学附属北京地坛医院北京红丝带之家时，甚是奇怪，为什么一家医院里会有一个这么特殊的公益组织。

那时他刚确诊HIV感染，因为发现较晚，免疫系统已经遭到破坏，合并了肺孢子菌肺炎（PCP）感染。虽然得到家人的理解与支持，但治疗产生的疼痛让他夜里无法入眠，每日服药也让他不得不担忧副作用对身体的影响。

在北京红丝带之家的那间屋子里，他对着韩晶，把这些焦虑一股脑地倾诉出来。站立不安地讲了一个多小时后，他对韩晶说“我实在不知道这些话要跟谁讲了”。

从2000年加入北京红丝带之家，韩晶接触过众多像刘雨一样的HIV感染者。她深知，患者每一句的牢骚，其实都是一个求救信号。她和北京红丝带之家的志愿者们需要做的，就是敏锐地捕捉到患者自己内在的动力是什么。

治疗HIV感染的关键之一在于感染者的自我疾病管理。“为病人赋能，就是让他们自己参与到治疗中，多一点自我掌控感。这样才能更好地进行疾病管理，提高生存质量。”韩晶说。

郑煌所在的上海心生SCMC，是一个为HIV感染者提供咨询、检测与治疗关怀的公益小组，他和志愿者们每天至少都会接到二十几通咨询电话，也早已习惯凌晨两三点被陌生电话吵醒。这些电话的内容大都相同——“得了艾滋病以后我还能活多久”“我怎么去跟家人、爱人相处”。

“第一次知道自己感染的时候，很多人心态是崩溃的。”郑煌谈道，“最好的方法是陪伴，以及聆听。让他们去了解，其实HIV感染是可防可控可抑制的。”

成为可防可控慢性传染病

艾滋病，即获得性免疫缺陷综合征（AIDS），是由于人类免疫缺陷病毒（HIV）所致。1981年，美国疾病预防控制中心发布5例艾滋病病理报告，四十余年来，HIV感染已从绝症转变为一种慢性传染病。

据中国疾病预防控制中心最新发布的《调查:HIV/AIDS报告病例的死亡率和流行趋势》显示，我国HIV感染者的治疗覆盖率和治疗成功率首次超过了90%。1

尽管目前还没有药物可以彻底治愈艾滋病，但通过规范有效的药物治疗，可以将HIV病毒载量控制在非常低、甚至降到体内检测不到的水平。只要积极治疗，HIV感染者的预期寿命也与健康人群几乎是一样的。

在北京红丝带之家工作二十余年，韩晶和许多感染者成为了老朋友。这些人中有人成为了志愿者，也有人从原来一个家庭的父亲，升级成为了岳父或者爷爷。

“很多病人最初以为这个病没办法治，但通过20多年的规范治疗，病人现在 CD4 （CD4+T细胞）能达到900 多，病毒载量也得以持续的抑制。”她感慨道，“其实我们能看到病人不仅能够活下来，而且活得很好。”

同时，经过各方努力，我国艾滋病整体持续处于低流行水平。截至2022年底，全国报告存活HIV/AIDS 122.3万例，2022年新报告HIV/AIDS 10.7万例。2

病毒通过血液、性接触、母婴传播。3一般的生活接触，如与HIV感染者握手、拥抱、共同进餐、一起居住或使用公共设施等不会感染艾滋病，HIV感染者咳嗽、打喷嚏也不会传染艾滋病。4

在郑煌看来，随着国家对于艾滋病防治和HIV感染者关怀不断增强，公众通过各种宣传科普逐渐了解了艾滋病传播途径，正视感染人群。

“目前输血传播基本阻断，母婴传播和注射吸毒得到了有效控制。”郑煌介绍道，“要加强艾滋病性行为传播的防控教育，第一，不要发生高危性行为。第二，发生性行为要有安全意识，记得要先戴好安全套，在这基础上，建议使用暴露前预防用药。如果没有做好安全防护，72小时内使用暴露后预防药物，早筛查早治疗。”

要活着，更要活好

在医学发展下，HIV感染者的生命长度也近乎与常人无异。但是对他们而言，在漫长的疾病治疗过程中，已经不再满足于活下去，而是追求如何活得更好。

相关研究显示，在中国，启动治疗前的HIV感染者中，焦虑、抑郁的患病率分别为30.4%、22.7%，睡眠障碍的患病率高达68.1%。5在与这些患者接触中，韩晶和同事们发现，既要让与新诊断的HIV感染者讨论治疗启动，又要让他们去清晰地掌握每天服药的时间，接受治疗带来的一些副作用，以及疾病本身带来的病耻感，对于感染者来说是一件很难的事情。

早在2014年4月，首都医科大学附属北京地坛医院就引入艾滋病个案管理师，他们为新确诊的HIV感染者或患者进行一对一的治疗咨询和准备、服药依从性教育，跟踪随访，并将患者转入北京红丝带之家，进行长期管理。

“我们在调研中发现，很多患者为了追求更简便的服法，以及为了减少长期药物服用的副作用对身体的损伤，主动进行药物更换。”韩晶介绍道，“多频次的、不同剂型的药，对于很多病人来说是一种服药负担。而且随着老龄所带来的多药情况，其实对病人的健康威胁是很大的。”

过去，“鸡尾酒疗法”是治疗HIV的标准疗法，患者需要服用3种或3种以上的抗病毒药物组合，来抑制HIV病毒在体内的复制；在“简化疗法”趋势下，每日一次、单一片剂的HIV感染简化疗法随之出现，与传统三药疗法相似疗效的基础上，提高依从性，减少药物副作用和治疗负担。

但是HIV感染者依然普遍面临每日服药的挑战。6每日服药时刻提醒着感染者自身携带HIV病毒，担忧其暴露HIV感染者身份以及依从性焦虑。在一项研究中，患者偏好数据显示，相较于每日口服方案，98%的受试者更倾向于接受每两个月注射一次的长效治疗方案。7

今年10月， HIV-1长效注射治疗方案在我国获批，只需最少每两个月注射一次，明显减少了HIV-1感染者的用药次数，有助于改善治疗体验，为HIV感染者提供了新的治疗选择。

治疗药物不断优化的同时，保障政策也在不断完善，目前我国进入了免费药、医保药和自费药并行的“三驾马车”时代。

在韩晶看来，药物的可选择种类越来越多，对于病人来说所要忍受的痛苦就会稍微减轻，也会有更多时间关注到自身的健康管理，以及受损的家庭功能、社会功能怎么去恢复。

凝聚社会合力

从过去的一把药，到现在的几颗或一颗药，以及长效药物出现，药物的迭代让HIV感染者看到了希望。郑煌认为，作为社会公益小组，未来可能需要更加关注怎么提高感染者的生存质量，包括怎么去提高老年感染者的生存质量。

上海心生SCMC每天都会有一二十人前来进行检测，对郑煌和志愿者们而言，艾滋病防治是一个闭环，检测之后还要第一时间对感染者进行危机心理干预，分享疾病管理知识等。

目前，精神疾病或精神健康不佳已经成为HIV感染者自杀的主要风险因素之一。研究显示，中国HIV感染者的自杀风险为普通人群的20.9倍。8为帮助感染者减轻心理压力和负面情绪，郑煌和同事及志愿者们会定期组织专家培训、座谈会、聚餐等活动，让感染者们相互交流各自的感受。

“我们也希望全社会一起合力，消除艾滋病歧视化、污名化。这是一个非常长远的工作，但我相信是指日可待的。”郑煌说。

“与艾同行共享生命”是红丝带之家的宗旨，也是韩晶和同事们一直以来努力的方向。在她看来，现在大家逐渐认识到艾滋病是一个全球公共卫生挑战，不单单是一个医疗的问题，也包括社会的问题，可能需要从一个更加整体的观念去设计各种服务和路径，才能确保终结艾滋的目标实现。“在这个过程中，更多的人来参与，然后去做一些事情是很重要的。”韩晶说。

每年12月1日是世界艾滋病日，今年的主题为“凝聚社会力量，合力共抗艾滋”，普及宣传艾滋病相关知识，早预防，早筛查，早阻断，终结艾滋的目标需要个人和社会共同努力。

参考资料：

1. Preplanned Studies: Trends in Mortality and Prevalence of Reported HIV/AIDS Cases — China, 2002–2021 https://weekly.chinacdc.cn/en/article/doi/10.46234/ccdcw2023.177

2.韩孟杰.我国艾滋病流行形势分析和防治展望[J].中国艾滋病性病, 2023,29(03):247-250.

3.中国艾滋病诊疗指南 (2021年版)

4.中国科学技术大学.艾滋病知识宣传http://rwb.ustc.edu.cn/2021/1201/c7286a536730/page.htm

5.Hua, W., et al., Front Psychiatry, 2021. 12: p. 579448.

6.Changing Perceptions: Talking About HIV and Attitude. Positive Voices Survey, Nov 2018. Available at: https://www.nat.org.uk/sites/default/files/publications/web_PV_Changing%20PerceptionsStigma-report.pdf (accessed Jan 2021)

7.Chounta, Vasiliki et al. “Patient-Reported Outcomes Through 1 Year of an HIV-1 Clinical Trial Evaluating Long-Acting Cabotegravir and Rilpivirine Administered Every 4 or 8 Weeks (ATLAS-2M).” The patient, 10.1007/s40271-021-00524-0. 31 May. 2021, doi:10.1007/s40271-021-00524-0

8.Chen F, Cai C, Wang S, et al. Trends in suicide mortality among people with HIV after diagnosis during 2012–18: a retrospective, national cohort study in China[J]. The Lancet HIV, 2022, 9(2): e102-e111.