我命由我不由天，我的出生注定会死去，但我现在想活着——包珍妮

    珍妮的励志之曲

    活着的每时每刻，她都要竭尽全力。

    她的正常肺功能早已丧失，呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。

    一天24小时，她多数只能保持一个侧躺姿势，家人看似简单的替她翻动，都极有可能导致她扭伤或骨折。

    医生宣判她活不过四岁，她今年已经16岁了。

    她最开心的一件事情是，又度过了一天。

    她叫包珍妮，是一名SMA患者，因为运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩无力，最瘦的时候，她只有36斤，如今，她还有一根手指可以动。

    凭借唯一能动的右手大拇指，她敲动手机屏幕拼命学习日语、法语、英语，同时创作歌词。她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等一干明星争先传唱。

    “路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥，累了就躺好，闭眼睡一觉，家里饭菜烧好，重拾童年的美好……”近日大火的选秀节目《明日之子》的总冠军毛不易演唱的这首歌曲《故乡游》，词作者正是包珍妮。

    四闯“鬼门关”

    珍妮珍藏着一张照片，发黄的画面中，她坐在公园里的躺椅上。她还有一张站立的照片，可惜弄丢了，一同消失的，还有站立的感觉。

    实际上，她在一周岁左右，是能走的。大人把她放地上，她迈了一步，又一步，站在远处回头来，咧着嘴巴笑。

    父母欢天喜地。

    然而，命运却来了180度大转弯。珍妮突然连站都站不住了。父母慌忙带她去医院检查。包珍妮的父亲包宗锋是文成黄坦山区人，母亲是洞头人，身体都很健康。医生却判断珍妮患有脊肌萎缩（SMA），这种病会导致各种运动功能逐渐丧失，甚至呼吸和吞咽，接下来的一句话让包宗锋彻底懵了，“你的小孩最多活到四岁”。

    包宗锋不知道怎么回的家，夫妻俩关掉了赖以为生的调味品店，全国各地四处求医，一次次被告知无药可医。因此病未纳入医保，只能自己硬抗着各种费用支出。

    积蓄很快耗尽了，珍妮的状况却越来越差，从站立不稳到轮椅，后来连轮椅也坐不住了，一天二十四小时都躺在病床上。然后，是一次比一次猛烈的肺部感染，每一次都相当于在鬼门关走一趟。

    三年前，珍妮第四次被送进ICU，那时候的病情最为危急，她躺在附二医的ICU病房里，戴着呼吸器，还有进食管，骨瘦如柴，只有36斤，连睁开眼睛的力气都没有。

    那次她的气管被切开，戴着呼吸机在医院待了两个月。死神没有带走她，但几乎夺走她所剩无几的全部活动能力，她连基本的肺功能也丧失，全身只剩右手大手指能动。

    沉重的经济压力让父母不得不选择带她回家护理，在好心人的帮助下，他们借宿在亲戚家中配备了吸痰机、制氧机、呼吸机还有发电机。她却开心着，终于有呼吸机了，再也不用理会已糟糕透的肺了。

    “如果非要许个愿望，希望能活到下一个生日。”这是2017年9月11日，是包珍妮16周岁的生日心愿。