如果你愿意 请留出一天 做个“爱心旅游直通车”志愿者吧
在公布了2017宁波 “爱心旅游直通车”活动消息后,我们收到了不少报名和咨询电话,很多人在“宁波百事通”微信公众号后台留了言。
除了宁波本地,还有不少杭州、金华、温州等地的热心市民也报名参加活动,愿意当志愿者服务自闭症家庭。
在这里,我们想说一句,谢谢!
有个爷爷说
想带自闭症孙子去童话世界走走
豆豆(化名)今年5岁,但他并没有像同龄孩子那样活泼好动,粘着家长问十万个为什么。
豆豆大部分时间都一个人玩积木,一个人画画,一个人看电视。
“他不喜欢别人打搅他,也从来没问过我们一个问题。”在豆豆爷爷看来,如果哪一天孙子能和他一起看电视,问他一句电视剧里的人为什么会飞啊之类的问题,那是他最高兴的事情。
豆豆很漂亮,豆豆爷爷说,他每次抱着孩子出去溜达,邻居和亲戚看到都会羡慕地说,这男孩长得真好看,大眼睛高鼻梁,有点像童年版的明星彭于晏。“豆豆2岁时就能自己跑上很长一段路,在别的孩子还在咿咿呀呀时,豆豆喜欢一个人坐在电视机前看电视了。”
“他最喜欢看动画片,看到里面的小动物在森林里跑,他就高兴得手舞足蹈。
“一开始,他妈妈觉得他有点沉迷电视,只对电视里的动漫人物感兴趣,对家人从来没正眼看过,而且,到了3岁还不会说话。”
爷爷说:“他这辈子都忘不掉那一天,全家带着孩子去看医生,结果医生的回答晴天霹雳,他说豆豆有中度自闭倾向。我们不甘心,又带孩子去了南京的医院找专家,诊断结果还是那五个字:中度自闭症。”
爷爷说:“豆豆去看病有点晚,但还算来得及。专家说,自闭症干预的黄金期在6岁前,只要方法科学,持之以恒,很多重度自闭症孩子预后结果也比较好。甚至很多自闭症孩子被摘帽(意思是行为反应和正常孩子一样)。”
现在全家两个大人四个老人全围着孩子转,但还是觉得时间不够。
爷爷说:“因为豆豆爸妈还要上班,白天我和奶奶带孩子去专业的康复机构干预,外婆则在家做饭,晚上,豆豆妈妈再回家给孩子上课。
“这样的状态,已经过了两年。曾经被认为不会说话的豆豆从去年开始已经会说简单的话,而且能正视家人提出自己的要求。
“昨天问孩子,想去哪里玩。孩子说想看狮子王和小松鼠,所以我们想去罗蒙环球城看看。”豆豆爷爷说,看到我们的活动,觉得非常好,“夫妻俩这两年太辛苦了。除了上班就是对付孩子,从来没看过一场电影,逛过一次街。趁这个机会,也让他们出去放松一下。”
不仅要关注孩子
也要关注他们的父母
和豆豆爷爷一样,家住鄞州的练琴也是一位自闭症孩子家长。但她还有一个身份,自闭症定点康复机构宁波小星星教育机构的负责人。
练琴说,因为自己的孩子患有自闭症,所以她选择了这个行业,希望有更多孩子能在黄金干预期内得到有效干预,让更多自闭症孩子较好康复,正常就学,以后融入社会。
“自闭症教育机构对孩子的教育通常来自生理和心理两方面。在医学上,我们要承认这是孩子的生理出了问题。但是心理上,他们需要很多很多的爱才能去填满空洞的内心。
“自闭症是一场长期战,父母的力量在这场拉锯战中显得尤其重要。但很多父母在这条长路上,慢慢把信心磨光了,这是一件让人心痛的事情。”
练琴说,现在自闭症界的一个主流观点是,自闭症孩子的康复应通过专业机构科学干预和家庭成员学习干预相结合,因为陪伴孩子的是家人,而不是学校和老师。所以父母的心态和学习能力非常重要。
“爱心旅游直通车这个活动的宣传中提到,不仅要关注孩子,也要关注父母这点,我非常赞同!”练琴说,父母的心态和坚守决定着孩子今后的康复结果,所以父母也需要适时调整和放松,现在有这个机会,她一定会让更多家长参与这个活动。
练琴说:“宁波市旅游局和都市快报做了件好事。”
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