杭州网
Eng|繁体||
新闻首页 | 国内 | 国际 | 经济 | 社会 | 体育 | 文娱 | 时评 | 图片
 
您所在的位置:
杭州网>新闻中心>社会新闻
 
 
1岁男童患罕见石骨症 骨头慢慢钙化变“石头”
2018-01-10 16:08:16   杭州网

    “骨头是土壤,为生命的成长提供了可能。当石骨症儿童的骨骼钙化为岩石,他们的生命像石头缝里挤出来的花草,脆弱、艰难。”北京儿童医院病房,1岁的安安(化名)躺在病床上,爸爸袁国辉和妈妈戴奇侠不时看着孩子的状态,他们害怕孩子突然之间离开他们。

    安安患了石骨症,这是一种罕见的遗传性疾病,发病率约为百万分之一。“长大了当医生”是很多孩子的梦想,现在袁国辉却恨自己,他和妻子都是医务人员,袁国辉是一名康复科医生,妻子是同院的护士,两人曾经救过那么多人,现在面对自己的孩子,却束手无策。

    什么是石骨症?

    本病常为家族性,绝大多数病例为隐性遗传。石骨症良性型,多见于青少年及成年人,预后较好。患者早期可有不同程度的贫血和脑神经受压症状或无明显症状,到成年后常因X线检查才被发现。恶性型,常见于婴幼儿。病人发病早,进展快,神经系统与血液系统常受累。表现为贫血、出血、肝脾增大、脑水肿、视力下降或失明、眼球震颤、巨头症、斜视、面神经麻痹、耳聋、脑积水、颅内出血、精神迟钝、癫痫及三叉神经受损、视神经萎缩等。

    骨硬化病无特效疗法,一般采取对症治疗。

    夙愿

    “期待与孩子第一次对视”

    按照正常的发育速度,三个月的宝宝开始学会踢被子,小手会握住玩具晃动起来,并且出现真正的抓握动作。安安三个月的时候,袁国辉和戴奇侠拿出摇铃玩具使劲动,孩子却一点互动的反应都没有。

    袁国辉是成都大邑某骨科医院的康复科医生,妻子戴奇侠是同院的护士,职业的敏感告诉他们,孩子眼不追物的行为叫做“眼颤”,这是眼科疾病的症状。

    “双眼视神经萎缩,将来就是个盲人。”夫妻俩带着安安去市内更大的医院做检查,医生拿着检查结果给了一个不近人情的回答。除此之外,安安还被查出了大脑胼胝体发育不全的症状。

    “他的生命才刚刚开始,怎么能接受他的世界从此失去了色彩?”夫妻俩双双辞去了工作,辗转于各大医院,西医不行求助中医,南方医院看过就到北方医院,先后在南北10余家三甲医院求医。

    袁国辉说,安安来到这个世界已经几百天了,他们期待着与安安的第一次对视。

(原标题:1岁男童患罕见石骨症 骨头钙化 父亲移植骨髓救他)
来源:成都商报    作者:    编辑:陈东    责任编辑:方志华

我也来说两句: 0条评论 查看评论
会员登录名 密码 [注册]
 
     图库
小寒虽寒 西湖通透
特战队员海岛“反 ...
人生璀璨如烟火
美18岁女子怀孕6月...
刘亦菲深夜发文“ ...
杭州网版权与免责声明:
① 凡本网注明“稿件来源:杭州网(包括杭州日报、都市快报、每日商报)”的所有文字、图片和音视频稿件,版权均属杭州网所有,任何媒体、网站或个人未经本网协议授权不得转载、链接、转贴或以其他方式复制发表。已经本网协议授权的媒体、网站,在下载使用时必须注明“稿件来源:杭州网”,违者本网将依法追究责任。 ② 本网未注明“稿件来源:杭州网(包括杭州日报、都市快报、每日商报)”的文/图等稿件均为转载稿,本网转载出于传递更多信息之目的,并不意味着赞同其观点或证实其内容的真实性。如其他媒体、网站或个人从本网下载使用,必须保留本网注明的“稿件来源”,并自负版权等法律责任。如擅自篡改为“稿件来源:杭州网”,本网将依法追究责任。如对稿件内容有疑议,请及时与我们联系。 ③ 如本网转载稿涉及版权等问题,请作者在两周内速来电或来函与杭州网联系。
新闻时评
·【学思践悟十九大】视频·社科专家带你 ...
·[学思践悟十九大]时代出题 用心答卷
·新华社评论员:增强忧患意识 防范风险挑 ...
·必须准备付出更为艰巨、更为艰苦的努力 ...
·【走进新时代 文化新传承】文化自信的底...
·2018年,中国承诺鼓舞世界
·中法关系三大特质给人启示
·评论员观察:挤干空心材料的政绩水分
·【大家谈】“时不我待只争朝夕”的精神 ...
·【理上网来•辉煌十九大】增强城市精细 ...
·【理上网来·辉煌十九大】习近平“人民 ...
图片新闻

镜头里的象山石浦 ...

杭州智能机器人乌 ...

刘亦菲深夜发文“ ...

芭蕾舞国标舞舞剧 ...

你们这样是要被打的

如若无人般的放飞自我
热门点击
·母子失散25年重逢 4年前曾擦肩而过
·大二男生请假结婚获学校祝福 双方父母也支持
·女业主困死电梯内 一个多月后修电梯时被发现
·成都女孩组团赴迪拜相亲 男方资产5000万以上
·“候鸟老人”的无奈:渴望团聚却“难服水土”
·云南巧家投毒案:警方刑讯逼供做假证 不查真凶
·政法大学研究生复试改分:制度抵不住领导一句话
·上海副市长周波被严重警告 曾查外滩踩踏
热点专题 more
- 第四届全国道德模范评选表彰专题
- 2013年杭州防暑降温抗旱特别报道
- 市委常委“我们的群众观”在线访谈
- 梦想·家2013外来务工者子女夏令营
- 超强台风“苏力”来袭
- 2013杭州深化“作风建设年”活动
- 韩亚航空客机旧金山失事
- 杭州东站·核心枢纽
- 杭州市第四届“十佳”好婆媳评选
- 请告诉他回家的方向-水母网